گفت‌وگوی شهرگان با سعید سبزیان
«جسمیت و قدرت: مباحثی در معلولیت و تحول اجتماعی»، نوشته سعید سبزیان بر حقوق افراد دارای معلولیت پا می‌فشارد و تلاش می‌کند نگاه‌ها را نسبت به مسئله معلولیت تغییر دهد. این کتاب جزو معدود تالیفات فارسی در حوزه مطالعات معلولیت است که پژوهشکده توانا در روزهای اخیر منتشرش کرده و آن را به رایگان در دسترس عموم قرار داده است.
زاویه دیدی که مولف در این کتاب ارائه می‌کند به‌ویژه برای جامعه ایران که هنوز جنبش اجتماعی معلولان در آن پا نگرفته است، تازگی دارد، این که معلولیت را باید نتیجه ساختارهای سیاسی و اجتماعی دانست و نه امری که وجود داشته باشد. سعید سبزیان به جز تالیف این کتاب، چندین کلاس و وبینار در رابطه با حقوق مدنی اقلیت‌ها و به‌ویژه معلولان برگزار کرده است که در وبسایت پژوهشکده توانا می‌توانید به آنها دسترسی داشته باشید. وی دانشجوی دکترای بلاغت و نظریه ادبی در دانشگاه واترلو کانادا است. گفت‌وگوی شهرگان با او را می‌خوانید.
***
سعید سبزیان
اجازه بدهید گفت‌وگو را با همین تعریفی که در کتاب «جسمیت و قدرت» از معلولیت ارائه می‌دهید، شروع کنیم. چرا معلولیت امری ساختگی‌ست و نه ذاتی؟
– برای درک این موضوع که معلولیت «برساخته» و تولید فرهنگ و سیاست است باید به نظریه‌های فمینیست‌ها، به ویژه سیمون دوبووار درباره «زن شدن» رجوع کنیم. این فیلسوف بر این باور بود که اگر زن در موقعیت مشخصی وجود دارد که با صفاتی چون ضعیفه بودن، احساساتی بودن (در برابر معقول بودن)، و خانه‌داری و امثال آن تعریف شده است، چیزی نیست که در ذات زن وجود داشته باشد، بلکه اعتقادات و فرهنگ بد سبب این موقعیت زن‌شدگی می‌شود. همین استدلال را من درباره معلولیت به کار می‌برم. معلول اگر در جامعه‌ای حاشیه‌ای شده است، خانه‌نشینش کرده‌اند، ناتوان جلوه‌اش داده‌اند، او را فاقد قابلیت برای اشتغال نشان داده‌اند، و انواع و اقسام لقب‌ها و تعریفات غلط را به او نسبت داده‌اند، ذاتا به علت این نیست که او معلولیت دارد، بلکه به سبب نوع نگاه مردم، قوانین کشور و حقوقی است که برای این افراد در نظر می‌گیرند. به خاطر این مسائل است که معلولان اکنون شهروند درجه دو و سه شده‌اند.
وقتی بپذیریم که معلولان می‌توانند استخدام شوند و شغلی داشته باشند و معلولان هم می‌توانند با معیارهای دانشگاه و مدرسه همخوانی داشته باشند، آن وقت متوجه می‌شویم که این جامعه و فرهنگ و سیاست‌های آن است که معلول را به حاشیه رانده است. با یک فرهنگ پذیرنده، تقویت‌گر، برابری‌خواه و بدون تعصب درباره بدن، آن وقت شرایط فرق می‌کند و مثلا شهرها برای معلولان مناسب‌سازی خواهد شد. با چنین نگاهی مسائلی مانند مناسب‌سازی بناها و خیابان‌ها یا دسترسی به تعلیم و آموزش برای معلولان، به عنوان خیریه در نظر گرفته نمی‌شوند، بلکه حق آنها خواهند بود. همان طور که افراد سالم انتظار دارند خیابان به گونه‌ای باشد که در آن عبور و مرور کنند، معلولان هم نیاز مشخصی دارند که «حق» آنهاست؛ آموزش و پرورشی که کتاب‌های مناسب معلولان را تهیه کند، «حق» معلولان است و بر همین منوال.
آدم‌ها هراس دارند از مسئله معلولیت. اگر متوجه بشوند فرزندانشان یا خودشان با مسئله معلولیت مواجه می‌شوند، وحشت برشان برمی‌دارد. این مگر واکنش طبیعی انسان نباید باشد؟
– این یکی از پرسش‌های اساسی درباره معلولیت است و خوشحالم که پرسیدی. بدن سالم آرمان همه ماست. هیچ کس دوست ندارد که اختلالی در ذهن یا در تن داشته باشد یا وضعیتش طوری باشد که برای ورود به ساختمان‌ها، عبور در شهر، تحصیل، اشتغال و جذب شدن در اجتماع مشکل داشته باشد و منزوی شود. هیچ کس اشتیاق به معلولیت ندارد، گرچه من با مفهوم و گروهی آشنا هستم که به علت‌هایی روانشناختی مایلند که علیرغم سالم بودن با ویلچر رفت و آمد کنند، یا مایلند پایشان را گچ بگیرند بی آن که شکستگی داشته باشند. تحلیل این مساله را به جای دیگری واگذار می‌کنم. اما این که مردم از معلولیت هراس دارند داستان دیگری است. اول باید واقعیات را بدانیم. تن انسان به علت انواع بیماری‌ها، سکته‌ها، تصادفات، و مسائل ویروسی، میکروبی و ژنتیکی و همچنین سالخوردگی دچار معلولیت می‌شود. موضوعاتی مانند آلزایمر، پارکینسون، ام. اس. دیمنشا، شیزوفرنی، بایپولار و ده‌ها نوع معلولیت ذهنی و فیزیکی دیگر انسان‌ها را تهدید می‌کند. اما، بخشی از این هراس ناشی از نگاه و قضاوت مردم است که این افراد را گرفتار آمده در تراژدی می‌دانند، و با ترحم‌های معیوب و گریه و اشک ریختن برای آنها، همدلی‌شان را به زجر آن افراد تبدیل می‌کنند.
علت مهم‌تر این هراس‌ها این است که افراد می‌دانند در جامعه‌ای مانند ایران خدمات به معلولیت بسیار بد است و فرد معلول در نتیجه گوشه‌گیر، خانه‌نشین، مطرود و فقیر می‌شود. اینها سبب می‌شود مردم گاهی از دیدن تصویر معلولان به احوال بد دچار شوند زیرا می‌ترسند (حتی بی آن که آگاهانه بدانند) که مانند این افراد شوند یا عزیزانشان به این روزگار بیفتند.
اساسا یکی از مفاهیمی که در این کتاب بر آن دست گذاشته‌اید، هراس از معلولان است، نه به معنای ترس از معلول شدن، بلکه به معنای پس زدن معلولان، نگاه منفی به آنان. این هراس ریشه در چه مسائلی دارد؟
– اجازه بدهید که شبه روایتی را اینجا بگویم. من تقریبا بیست سالم شده بود که متوجه شدم یکی از آشنایانمان فرزندی با اختلال شدید ذهنی دارد، اما او هیچ گاه اجازه نداده بود فرزندش از خانه بیرون بیاید. برای من خیلی جذاب بود که این فرد معلول را دیدم و بسیار هم او را دوست داشتم. اکنون که بیست سال دیگر از آن زمان گذشته نمی‌دانم بالاخره آن فرد اجازه یافته از خانه بیرون برود یا خیر. خب این ترس و شرم از کجا می‌آید؟ در ریشه‌یابی این مسئله به مواردی رسیدم مثل تمسخر معلولان. خانواده‌ها می‌دیدند (و من شخصا دیده بودم) که مردم به افراد معلول ذهنی (موسوم به دیوانه) گوجه می‌زدند، سربه‌سرشان می‌گذاشتند، از آنها می‌خواستند آلات جنسی‌شان را در خیابان بیرون بیاورند، و هزار مساله دیگر. طبیعتا مردم از این مسئله می‌هراسند.
از هراس‌های دیگر، داغ شرم است. به طور کلی مردم این باور را دارند که معلولیت فرد معلول به نحوی نتیجه خرابکاری، گنهکاری یا ستمکاری والدین آنهاست. یکی دیگر از این شرم‌ها و ترس‌ها همان موضوع رهاشدگی در جامعه، فقیر شدن، و ماندن روی دست اعضای خانواده است.
انتقادات سفت و سختی را در این کتاب از الگوی پزشکی در رابطه با معلولیت کرده‌اید و آن را عامل انفعال معلولان دانسته‌اید. تا حدی پارادوکسیکال به نظر می‌رسد. علم پزشکی که مدعی کمک به افراد معلول است چگونه می‌تواند کارکرد عکس داشته باشد؟
– این مسئله نیازمند دقت است و امیدوارم بتوانم خوب بیانش کنم گرچه مستمعین هم باید در این باره از ذهن خودشان موضوع را بیشتر بشکافند. پزشکی یکی از بزرگ‌ترین، مهم‌ترین و حیاتی‌ترین علومی است که طی هزاره‌ها از شناخت ادویه و طب سنتی به امروز رسیده که پیشرفته‌ترین علوم دیگر نظیر شیمی، نانو، مهندسی پزشکی، و شاخه‌های دیگر علم را به میان آورده که بتواند جان انسان‌ها را از مرگ‌های زودرس و بیماری‌های آزارنده و اختلالات مزاحم بدنی (نظیر انوع معلولیت) به سلامت و به آسایش برساند. این غنیمت است. اما پیچیدگی ماجرا از اینجاست: به عنوان مثال نابینایی مطلق، و صامت بودن (اختلال تکلم) و بیش-کوتاهی قد را در نظر بگیرید. پزشکی علمی است که تن را سالم می‌خواهد. و این خوب است. اما پزشکی نوعی معیار فرهنگی ایجاد می‌کند. مثلا برای یک چشم‌پزشک انواع و اقسام درجات بینایی تعریف شده است و همین درجات اگر به حد مطلوب علم چشم‌پزشکی نباشد، پزشک او را عیب‌دار می‌داند. و به هرحال این از نظر علمی درست هم است. پس عیب چیست؟ مردم تصور می‌کنند که تن سالم چیزی است که با سعادت دنیوی، خوشحالی و موفقیت ربط دارد. و راست می‌گویند، زیرا مثلا آموزش و پرورش ایران معلم نابینا استخدام نمی‌کند، معلم ویلچری استخدام نمی‌کند، و دانشگاه خواجه نصیرالدین طوسی به دنیا عملا نشان داد که حتی اختلال در صدا (لطفا مقاله من تحت عنوان «صدا: سیاست تن و قدرت» را که درباره قاسم اکسیری‌فرد نوشته‌ام بخوانید) هم سبب می‌شود فرد در نظام آموزشی ایران به عنوان مدرس موفق نشود. پس بحث ما درباره چیست؟ علم پزشکی برای جامعه و فرهنگ و سیاست خط مشی سالم بودن را اعلام می‌کند و معیار سلامت را تعریف می‌کند. بنابراین هر کس با این معیارها همخوانی نداشته باشد با لفظ‌های مختلف نشاندار می‌شود. نشانداری حاصل علم پزشکی است. فرصت توضیح بیشتر برای این بخش ندارم و بحث را از زاویه مرتبط دیگری پیش می‌برم. برخی معلولیت‌ها هنوز با وجود پیشرفت‌های علم پزشکی برایشان درمانی پیدا نشده است. به عنوان مثال هنوز برای آلزایمر، ام. اس. اوتیسم، و نابینایی مطلق و صامتی، و ویلچری بودن (مانند قطع نخاع) درمان پیدا نشده است. خب اینجا اکنون به سمت جواب شما نزدیک می‌شوم. وقتی می‌گوییم نگاه پزشکی به فرهنگ و ذهنیت مردم تبدیل می‌شود، معنایش این است که مردم مانند پزشک فکر می‌کنند، یعنی تصور می‌کنند که صرفا این انسان سالم، این انسان گویا و فصیح، و این انسان بینا و راه رونده است که معیارهای اشتغال، ازدواج، عشق، مدیریت، معلمی و غیره را دارد. این است که وقتی به یک معلول می‌رسند، برایش دل می‌سوزانند و اشک می‌ریزند زیرا از قبل می‌دانند این نوع بدن در جامعه ایران موفق و خوشحال نخواهد بود. می‌دانند فردی که نمی‌تواند روی پاهایش راه برود، همیشه باید یک نفر مانند سایه به دنبالش راه برود تا بتواند به رستورانی برود، به سینمایی سر بزند، به دنبال یک حساب بانکی برود و هزار امر روزمره دیگر. پزشک چه نگاهی دارد؟ بدن باید سالم باشد. نظام آموزش و پرورش ایران چه می‌گوید؟ معلم باید سالم باشد (به آگهی‌های استخدام نگاه کنید که می‌گویند تایید پزشک برای سلامتی لازمه استخدام است). اتوبوسرانی ایران آیا مانند پزشک فکر نمی‌کند؟ بله، دقیقا مانند پزشک فکر می‌کند. او هم می‌گوید بدن سالم اگر توان دارد می‌تواند از خیابان آزادی به میدان تجریش برود و اگر هم جا نبود سرپا بایستد. هزار مثال دیگر داریم.
نکته را جمعبندی می‌کنم. پزشکی علم بی‌نهایت با ارزشی است و باید برای رفع معلولیت کمک کند. اما چرا مردم، سازمان‌ها، ادارات، مدارس، اتوبوسرانی، بناها، معماران و ناشران دنباله‌رو ایدئولوژی پزشکی هستند؟ امیدوارم منظورم روشن شده باشد.
یک سخن دیگر دارم. نقطه مقابل دیدگاه پزشک‌گونه به معلولیت، نگاه اجتماعی به معلولیت است، یعنی این که جامعه را باید درست کرد، خیابان‌ها را باید دسترس‌پذیر کرد، قوانین نابرابر استخدامی را باید به سود معلولان اصلاح کرد، مردم کلمات و جملاتشان را با قدری فهمیدگی درباره معلولیت به کار ببرند و در همین حال پزشکان هم به کار پیشبرد روش‌های درمان معلولیت بپردازند.
آیا رویکرد مبتنی بر حقوق مدنی معلولان – که به نظر می‌رسد انسانی‌ترین رویکرد نیز در این باره باشد – مسئله درمان و سالم‌سازی معلولان را نفی می‌کند؟
– جواب به این سوال نیازمند دیدن مساله از دو زاویه است. گروهی از معلولان که معلولیت‌های شدید دارند، مانند نابینایی مطلق، و راه رفتن با ویلچر، می‌گویند لطفا به فکر درمان ما نباشید، بدن ما زیباست، انحراف‌های بدن ما قشنگ است، روی ویلچر بودن لذت دارد، و در کشوری مانند آمریکا و کانادا هم این افراد با ویلچرهای سریع و خدمات خوب شهرداری نیازی به درمان خود نمی‌بینند. البته این افراد به نوعی فعال سیاسی معلولیت شده‌اند و از فمینیست‌ها برای ابراز هویت معلولان الهام گرفته‌اند. بنابراین علت اصلی مخالفت خود با زیر فشار گذاشتن معلولان برای درمان را نوعی مبارزه با کسانی می‌دانند که معلولان را حاصل گناه، ناموفق، بی‌اراده، نازیبا و امثال آن می‌بینند. به این مسئله هم توجه شود که رویکرد مدنی به معلولیت نمی‌گوید درمان چیز بدی است. می‌گوید که بودجه و دغدغه‌ها را باید روی موانعی متمرکز کرد که معلولان را به فقر، خانه‌نشینی، بدنامی، نشانداری، عدم رفاه و عدم خوشحالی کشانده است. این افراد می‌گویند شما اتوبوسرانی را درست کنید که هر معلولی بتواند از هر نقطه‌ای در تهران به هر نقطه دیگری از تهران برود بی آن که نیاز باشد یکی از اعضای خانواده‌اش برای او ویلچر براند یا دستش را بگیرد که از خیابان رد شود. آنها می‌گویند، اگر تحقیق پزشکی برای رفع معلولیت می‌کنید، لطف کنید برای افرادی که معلولیت‌های بصری و سمعی دارند یا دیرفراگیر هستند امکاناتی بگذارید که همیشه هر فردی با هر معلولیتی بتواند مانند بقیه سر کلاس برود و کتاب‌ها را برایشان به گونه‌ای آماده کنید که از علم دور نیفتند، استخدام را برابر کنید، ادارات را با معلولیت همخوان کنید، میزها را طوری سر کار درست کنید که معلول بتواند کار کند، و هزاران عیب دیگری که باید اصلاح شود. خلاصه کنم: برای معلولان، این جامعه است که معلول است، این خیابان است که معلول است، و این ساختمان است که معلول است و نمی‌تواند اسباب راه رفتن، دیدن، و شنیدن را برای این افراد فراهم کند. جامعه را درست کنید.
مثل عمل بندبازی می‌ماند و همان قدر حفظ تعادل دشوار می‌نماید. چگونه می‌شود هم بر پیشرفت علم پزشکی تاکید داشت و هم اجازه نداد که مفاهیم دوگانه بهنجار – نابهنجار حول معلولان شکل بگیرد؟
– مثال خوبی است. تحقیقات علمی در همان حال که در آزمایشگاه‌ها ادامه دارد، مردم باید به سخن معلولان گوش کنند. برخی از مردم درباره معلولیت حرف می‌زنند و می‌خواهند حامی و حمایت‌گر معلولان باشند، اما تزهای عجیب و غریبی هم می‌دهند. یکی می‌خواهد نام معلولیت را تغییر دهد، گویی معلولیت فحش است. یکی عکس معلولی را منتشر می‌کند و می‌گوید، خدا را باید شکر کرد که ما تن سالم داریم (دقیقا ترسشان را از راه ترحم بر معلول تخلیه می‌کنند). روشن‌تر بگویم، باید مردم به معلولان گوش بسپارند، به خود معلولان. ببینند چه می‌گویند، و چه راه‌حلی برای بهبود وضعیتشان مطالبه می‌کنند (که به نمونه‌هایی از زبان آنها در بالا اشاره کردم). تعادل در این است که مردم وقتی از یک معلول حمایت می‌کنند، ریشه روزگار سخت او را در بدن وی نجویند، از بدن او حرف نزنند، بلکه از بدنه شهر بگویند، از بدنه قانون حرف بزنند. اگر کسی می‌بیند که یک نابینا در خیابان مشکل دارد، مساله معماری خیابان را برجسته کند. این می‌شود تعادل. اگر کسی می‌بیند، معلولان ذهنی در ایران مشکل تحصیل دارند به جای گریه و زاری برای آنها، دقیقا جستار علمی بکند که حکومت باید چگونه این وضعیت را اصلاح کند. سیاست را نمی‌شود از وضع بشر جدا کرد. بر سیاست باید انگشت گذاشت در حالی که پزشکی هم مشغول کار خودش برای یافتن روش‌های علمی در کمک به معلولان است.
رویکرد صدقاتی و خیراتی را نیز کتاب «جسمیت و قدرت» تا حدی نفی می‌کند. معضلات این رویکرد چیست؟ در نظر داشته باشید که جایی مثل آمریکا و کانادا هم که جنبش اجتماعی معلولین تا حد بالایی به توفیق دست یافته‌اند از وجود نهاد‌ها و سازمان‌های خیریه سود می‌برند. پس مشکل دقیقا از کجا ناشی می‌شود؟
– مساله خیریه و انتقاد از آن مقداری مناقشه‌برانگیز است. بنابراین باید ابتدا از دریچه سیاست و از دریچه حقوق مدنی وارد آن شویم. خیریه نوعی رفتار است که از دامن دین در می‌آید. در اسلام، مسیحیت، یهودیت و سایر ادیان بر خیریه تاکید شده است. این ادیان، راه‌حلی را که از شفقت و مهربانی برمی‌آید، به دمنه حقوق بشر کشانده‌اند. ۳۰۰ سال پیش می‌توانستیم از مومنان متشکر باشیم که ۱۰ معلول شدید را سرپرستی کنند. اگر ۴۰۰ سال پیش خانه‌ای برای نگهداری افراد با مشکلات شدید (که خانواده‌ها علم و طاقت نگهداری آنها را نداشتند) می‌ساختند، آنها را از این جهت تحسین می‌کردیم که از سرمایه شخصی خودشان هزینه کرده‌اند، چرا که آن زمان فعالان مدنی وجود نداشتند تا بر حکومت فشار بیاورند. بنابراین این کار در آن زمان بسیار ستودنی بود. در قرن ۲۱ ما آگاه‌تر از قرن ۲۰ و قرن ۱۹ هستیم. امروز می‌فهمیم که خیابان‌ها از پول مالیات من و شما، از عوارض من و شما و از پول نفت من و شما ساخته می‌شوند. امروز می‌دانیم که دانشگاه‌ها از زمین مانند قارچ در نیامده‌اند، بلکه پول من و شما آنجاست. معلم آموزش و پرورش از سرمایه من و شما تامین می‌شود. می‌دانیم که چه حقی داریم و یک فرد معلول چه حقی دارد. ما نباید اجازه بدهیم سرمایه‌های حداقلی کسانی که ترحمشان فوران می‌کند به ابزاری تبدیل بشود که حق معلول فراموش شود. خیریه نوعی نظام حمایتی – احساسی‌ست که خوب است ولی راه مدنی و سیاسی نیست. در صورتی که حکومتی اقدام به بهبود وضع معلولان نکند، طبیعی است که انسان‌هایی با قلب‌های مهربان به کمک تعدادی از اقلیت معلولان می‌شتابند. اما چرا آنها این کار را می‌کنند؟ چون حکومت چشم بر معلولان بسته است. حاصل کلامم این است که به جای تمرکز بر خیریه (که خدا می‌داند شاید در ایران صد‌ها موسسه از این نوع وجود داشته باشد) باید بر مطالبه حقوق مدنی معلولان متمرکز شد. باید قوانین را شخم زد، باید تصاویر گذرگاه‌ها، خیابان‌ها، فقر‌ها، بی‌سوادی‌ها، دورافتادگی‌های معلولان را به مطالبه حقوق آنها تبدیل کرد.
تصویر ناامیدکننده‌ای در این کتاب از وضعیت معلولان در ایران ارائه می‌دهید که البته به حقیقت نزدیک است، فضاهای شهری مناسب‌سازی نشده است، امکان دسترسی معلولان به فضاهای اجتماعی نیست، معلولان از نظر استخدام و آموزش دچار تبعیض گسترده‌اند و بسیاری مسائل دیگر. آیا نشانه‌ای از وجود جنبش اجتماعی معلولین در ایران می‌بینید؟ چگونه می‌توان شرایط را بهبود بخشید؟
– بله در ایران می‌توان پیشینه جنبش معلولان را در خود حکومت پیدا کرد. معلولان جنگ و جانبازان بسیار مورد توجه مردم بوده‌اند و نهادهایی برای آنها تاسیس شده است. به آنها خدمات داده‌اند، اما به شیوه بد. به جای این که علمی را برای توسعه و بهبود وضعیت معلولان در سطح کشور پیاده کنند فقط بر معلولان جنگ و آن هم در شکلی شبیه خیریه و مستمری متمرکز شده‌اند. برخی از معلولان جنگی از این وضعیت گلایه‌مند هستند. از سویی وقتی معلولان مدنی (غیرجنگی) به معلولان جنگی نگریستند، متوجه شدند که پس حکومت می‌تواند وضعیت ما را به سامان‌تر کند. متوجه شدند که پس بدن معلول تراژیک نیست، بلکه وضعیت کشورداری برای معلول فاجعه است. عکس‌هایی از جنبش معلولان منتشر شده است که سابقه آنها به کمتر از ۱۰ سال می‌رسد. اینترنت یکباره به فضای اکتیویسم پیدا و ناپیدای معلولان تبدیل شده. آنها در فیسبوک ابراز وجود کردند، گروه تشکیل دادند. از رنج‌ها و از دردهای شب و روز خودشان به هم گفتند. خبر‌ها را به هم نشان دادند، تصویر زخم‌‌هایشان را به هم نشان دادند و افراد دیگر هم به آنها پیوستند. افرادی بودند که با آنها همدردی کردند، مطالبشان را بازنشر کردند.
برای بهبود این جنبش، فقط باید احساسات را با عقل جمع کرد. دل سوزاندن و ترحم برای معلولان باید جای خود را به تمرکز بر قوانین و بخشنامه‌های معیوب بدهد. باید منتقد معماری ساختمان‌ها و خیابان‌ها شد. باید حمل و نقل، سرویس‌های بهداشتی عمومی در رستوران و سینما، و مدرسه و پارک‌ها را از تاریکی غفلت به مرکز دید آورد. باید با زبان سیاسی درباره معلولیت حرف زد و نه با زبان ترحم.
